quarta-feira, 25 de junho de 2008

22 mai
A historia de DANIEL
Eu me chamo:Gisele sou mãe do Daniel,fiz esse blog, para ver se levo alguma esperança para mães que tem filhos com a mesma síndrome,derrepente da minha esperiência,vcs tirem alguma força para continuar a viver melhor.Tudo começou quando eu estava com 8 meses de gravidez :estava tomando banho par ir ao pré-natal,quando uma coisa meio que esbranquiçada parecendo maisena embolada saiu de mim,eu não sentia nada,mas a minha vó era parteira,e me deu toque disse que aquilo ó saia quando a criança já estava pronta pra nascer,ai ela mandou eu ir logo rapidinho pro hospital,só que eu fui pro pré-natal,chegando lá a médica disse que aquilo era normal,mas me avisou que se eu passase mal que eu procurasse um hospital de alto risco,eu perguntei a ela se nós tinhamos algum risco,e ela disse que não,quando eu cheguei em casa a minha vó mandou que eu voltasse,ai só fui para o hospital no dia seguinte.foi quando eu me enternei e ele nasceu.Ele teve sofrimento fetal,ai teve que ser parto cesário,nasceu bem roxinho,tinha o coro cabeludo na parte de cima e atrás falando cabelo,nasceu com fenda palatina,dedinho a mas,os lábios finos,hérnia umbilical e inguinal e varias outras coisas.Ele permaneceu na UTI neonatal por 3 meses com pneumonia,icterícia,quadro infectuoso e laringotraqueomalácia.Ele saiu do hospital 1 mês antes do natal,e até ai eu não conseguia aceitar ele daquele jeito,ele não chorava igual a um bebê normal,eu achava que as pessoas ficavam com pena de mim,por ele ser doentinho,eu chingava as pessoas nas ruas,por ficarem olhando,uns olhavam com curiosidade,outros com desdem era muito chato.Depois que eu comecei a ir com ele para hospitais:Nossa Senhora do Loreto,na Ilha do Governador,no fundão,Fernandes Figueira,eu comecei a aceitar ele melhor e via que o meu sofrimento não era nada de importante,na frente das mães que conheci lá,eu comecei a me senti um lixo,eu preocupada com os meus probleminhas,tinha criança que era deformada,faltando perna era muito triste,e elas sorriam,brincavam,contava piadas se divertiam,a coragen daquelas mulheres me derão força pra eu continuar lutando pelo o meu filho,aceitando ele como ele era,e foi fantastico isso.E no hospital que ele nasceu a geneticista tinha me falado que ele teria uma sobrevida muito curta,e eu fui cair na asneira de perguntar,curta até quando,e ela respondeu:mãezinha nós proficionais sabemos que criança com essa síndrome vive até os 3 meses,uns vive até os 8 meses,isso com os problemas que ocorrerão até lá,e os que passam daí,eles vivem em estado vegetativo,eu fiquei tão revoltada com aquela mulher,mas ela só me falou do que ela sabia,mas demorei pra entender ela,mas hoje ela ta perdoada.Ele era uma criança muito doente,tinha sempre pneumonia,qualquer resfriado virava pneumonia,já ia o garoto tomar antibiotico.foi muitas lutas e conquistas,fiz o aniversario dele de 1 ano,de 2,de 3,de 4,de 5,de 6,de 7,de 8,de 9 e pretendo fazer o de 10 anos de puro garotão loirão.Não vou dizer pra vocês que não tenho lutas,porque nós temos e muitas,de julho do ano passado ele começou a ter convulções,e é desesperador ver do jeito que ele fica,mas a cada volta é uma alegria que toma conta de todos que vive aoredor dele.Ele aprendeu a andar,a falar mama,uma que é comida,ele mexe na geladeira no fugão,ele sobe escada,as vezes se dermos bobeira ele foge pro portão,e assim estamos levando ele.Vou deixar algumas fotos dele e videos para vocês verem que eu não estou mentindo,eu digo isso porque os médico que trataram dele no começo, não acreditão que é a mesma criança,e é.

37 comentários:

roberta vaz disse...

Olha Gisele chorei muito ao ler que seu Daniel anda e fala, espero que minha Júlia tbm ande e fale, ele é lindo. OP que tenho a te dizer e que não se desespere minha filha ja deu muitas convulsões, ja ficou 3 meses em um hospital com pneumonia,,mas estamos mais esperançosos como nunca estivemos, com o nosso Daniel.

roberta vaz disse...

Estou simplesmente apaixonada por vc DANIEL......

Unknown disse...

Giselle gostaria muito de trocar experiências com você, pois estou grávida de 4 meses e meu filho tem sindrome de patau também, se puder me passar seu email para falarmos melhor, pois preciso de conversar com pessoas que já passou por isso, meu email é contabilidade@shoppingabc.com.br
Beijos
Elisângela

Unknown disse...

oi Gisele! fiquei super emocionada com o Daniel, chorei muito qdo vi a foto dele ele é lindo e se parece com minha filha q tbem tem a sindrome e vai fazer 2 anos em outubro, mas se parece com um bebe de 6 meses ela é muito pequena, me mande o seu e-mail pra gente conversar estou muito surpresa com o DAniel andar e falar por favor quero muito falar com vc.

Unknown disse...

OI Gisele te pedi para entrar em contato comigo mas me esqueci de deixar o meu e-mail. minha filha ainda ñ anda e nem fala acho q é por causa das convulsões q ela tem desde de q nasceu, mesmo tomando remedios

Unknown disse...

aqui esta o meu e-mail herlen_ferreira@yahoo.com.br por favor Gisele e as outras m~es de crianças com patau me escrevam

Unknown disse...

OLÁ GIESELLE,ANTES DE MAIS NADA PARABÉNSSSSS..SOUE FISIOTERAPEUTA E VEJO UMA MULHER MUITO FORTE NA MINHA FRENTE..SIGA EMFRENTE E NUNCA DESISTA DA SUA FELICIDADE..E TEENHA MUITA FÉ ..VC SUPEROU ATÉ OS MÉEDICOS PQ NÃO A OUTRAS PESSOAS...

E vc Daniel continue fazendo muita bagunça ..pq nós mães adoramosssssssssss ..mil beeiejos da tia feeenanda

Daya disse...

Se possivel entre em contato comigo
estou passando pelo mesmo caso que o seu

dhaianna_cd@hotmail.com

Daya disse...

entre em contato comigo
por favor

dhaianna_cd@hotmail.com

ocilmara disse...

Oi Gisele, tenho uma filhinha com este mesmo problema, e te vendo relatar oque passou com Daniel, parece que revivi minha historia de vida. Minha Francine fez 14 anos dia 04/09, e é esperta toda vida, é uma gatinha, parece um pouco com seu Daniel, só não anda e fala oque quer e quando quer, e tambem não tem convulsões. É tranquila e super alegre, quando as pessoas que convivo a adoram pois super carismatica e aos que a olham com indiferença ignoro, pois o que importa é que a amamos e a respeitamos como é. Forte abraço e que Deus a abençoe.

Unknown disse...

oi gisele,meu nome é samanta e eu tambem tive uma filha com sindrome de patau,só não tive a mesma sorte que vc,pois minha filha hoje esta com deus,eu a perdi com 24 dias e foi muito doloroso pra mim,pois não sabia da sindrome,só soube quando minha pequena Luiza nasceu,e posso te dizer que ve-la no estado que eu a vi foi muito triste pra mim,quando olhei para a foto do seu filho pude ver ali minha Luiza,pois sinto muita falta dela,ela nasceu sem a caixa craniana,pude ver até seu cerebro e me assustei muito,pois nunca imaginei que isso iria acontecer logo comigo,eu só queria poder te-la em meus braços,poder fazer ela se acalmar,poder dar de mamar e levar ela pra minha casa,mas isso foi uma missão impossivel pra mim,porque só peguei realmente minha filha quando ela ja tinha partido,achei muito linda sua historia e queria muito conhecer vc,ou pelo menos ter contato com vc pelo orkut,la tenho uma foto da minha bonequinha,e ela é linda assim como seu lindo filho.Posso dizer a vc que não me acustumei com a ausencia dela,mas tenho que tentar proseguir minha vida pois ainda tenho minha outra filha de 4 anos,me procura no orkut,vc me acha assim samanta otero,quero muito que vc conheça minha linda Luiza.Vc é uma peça muito importante na minha luta e com toda certeza na minha vitoria,parabens pela força que vc tem,parabens de verdade vc é muito guerreira,eu só queria poder ter minha filha tambem assim como vc.beijos samanta

Unknown disse...

Olá Mãe do Daniel...
Parabéns pela sua coragem, força e determinação.
E parabéns ao pequeno Daniel,por ser essa criança maravilhosa e que continue trazendo muitas alegrias.
Que Deus os abençoe sempre...

ANDREIACOLA disse...

OLA GISELE COMO VAI ESPERO QUE PELO NOSSO DEUS DANIEL ESTEJA MUITO BEM LI SEU RELATO SAIBA QUE PASSEI POR TUDO ISSO TENHO UMA FILHA COM 4ANOS ELA SE CHAMA GIOVANA E MUITO LINDA E LOIRA COMO OSEU FILHO ESTE ANO ELA FAZ 5ANOS E E UMA FESTA PARA MIM E MINHA FAMILIA PECO A DEUS TODOS OS DIAS POR ELA EXISTIR EM MINHA VIDA. ANDREIA REGISTRO SP

andressa disse...

OLá Gisele ,fikei muito emocionada ao ler a historia do daniel e muito feliz tbm eu trabalho na santa casa de misericordia de mogi guaçu e tinhamos uma criança lá com essa sindrome e perdemos ele ele se chamava LEVI era muito lindo nosso filhinho lá ele era muito querido tinha 3 meses mais naum tinha mais condições de vida sofria muito ..mais agora ele descanço ..mais entrei no site pra pesquisar e me orientar de como ajudar possiveis mãesinhas k venham a chegar no hospital...fiko muito feliz pela vitoria do daniel e comentarei sobre a historia dele por lá...beijosss para o daniel fikem com deus.....

cris disse...

FICO FELIZ EM SABER QUE O DANIEL É UMA CRIANÇA FELIZ,DESCOBRI ESSA DOENÇA PORQUE ENGRAVIDEI AOS 43ANOS E NÃO TENHO FILHOS,QUANDO ESTAVA COM QUASE NOVE MESES ELE FALECEU NA MINHA BARRIGA SOFRI MUITO,E TAMBÉM SÓ DESCOBRIRÃO A SÍNDROME QUASE NO FINAL DA GRAVIDES, OS MÉDICOS DIZIAM QUE ELE NÃO SOBREVIVERIA MAS EU SEMPRE TIVE A ESPERANÇA DE TE-LO EM MEUS BRAÇOS E DEDICAR A MINHA VIDA Á ELE (gustavo meu lindo bebê) mas dia 02/04/2008 ele não resistiu e falieceu .fiquei super feliz por saqber do daniel , e vou sempre procurar saber notícias dele .bjs Deus os proteja....

Unknown disse...

Olá,queridas mamães,sou juci moro na Bahia,estou fazendo um trabalho sobre esta síndrome quando descobri esse blog e vi os comentários de todas vc's.Só tenho que parabennizá-las pela luta e principalmente pela vitória,que Jesus às porotejam sempre.
E ao Daniel que meninão lindo,que Deus fique com vc,mamãe de Dan parabéns,força e determinação é o seu nome parabéns mesmo.Fica com Deus

Unknown disse...

OLÁ GISELLE,SABE ESTOU PESQUISANDO MAIS SOBRE ESSA SÍNDROME...MINHA AMIGA TEVE UM FILHO COM MESMO PROBLEMINHA DE DANIEL FAZ ALGUNS DIAS!!!O FILHO DELA É SAUDAVEL,NASCEU COM UMA FENDA BILATERAL E PALATO FENDIDO.NO MOMENTO ELE NÃO PODE SER AMAMENTADO E SE ENCONTRA NA UTI NEONATAL...TEMOS FORÇA E FÉ EM DEUS QUE NADA DE RUIM ACONTECERÁ,O MEU DEUS É FIEL PARA SUSTENTAR O PEQUENO DANIEL E O FILHINHO DA MINHA AMIGA!!!!FIQUE COM DEUS

Unknown disse...

Estou com 12 semanas de gestação, e na semana passada no ultrosson morfológico o médico disse que todas as características do feto é de portador da sindrome de patau, estou pesquisando na net, por não conhecer nada sobre o assunto.Sou de Iguape/SP, vi que a Andreia Cola é de Registro, estamos em cidades vizinhas, por favor de puder entre em contato comigo cgf209@hotmail.com, parabéns Gisele Daniel

cris disse...

cinara Não se entristesa acredite primeiramente em Deus, e depois procure a medicina,eu solbe só no final da minha gravides,e não deu para fazer nada.... vou torcer muito por vc...deixe noticias....que Deus te abençoe...bjs CRIS...theo

Fernanda Lima disse...

OI Gisele, oi Daniel.
Sou Fernanda, psicanalista e psicopedagoga e trabalho com uma crianca de 12 anos portadora da sindrome de Patau, cursa o 5o ano, 6a serie, e sinceramente, gostaria que a familia dela lesse seu depoimento.
Alguem ja comentou, mas vejo realmente uma mulher de garra, vencedora e que esta ajudando muita gente atraves desse blog. Continuarei acompanhando pra saber do Daniel. Que ele seja o seu maximo e feliz. Muito Paz, Muito amor pra vcs todos, que familia linda.

Minha Terra disse...

Oi, Gisele fiz uma ultasson 22 de fev.deu higroma cistico envolta da regiao cervical e abdomem.Estou pesquisando e me leva a várias sindromes, garanto estou confusa, tonta, nervosa e ao mesmo tempo como se nao fosse verdade.Peço oração de todos, tenho um filho de 5 anos q precisa muito de mim, ja perdi meus pais e as coisas pra mim sao complicadas me sinto abandonada...Só posso contar com a Misericórdia de Deus, um milagre uma CURA, SEI Q DEUS PODE!EU CREIO.

Unknown disse...

MEU NOME E RITA SOU VOVÓ DE GEOVANNA VITORIA ELA E PORTADORA DA SINDROME DE PATAU SOMOS ENVAGELICO DEUS FEZ UM MILAGRE EM SUA VIDA PASSOU 8 MESES NO HOSPITAL PARA O HOMEN ELA NAÕ SOBREVIVIA MAIS DEUS TEM UMA OBRA MUITO LINDA EM SUA VIDA HOJE GEOVANNA TEM 1 ANINHO E MUITO LINDA VEIO SEM VISÃO MAIS DEUS FEZ ESSA OBRA HOJE ELA TEN A VISÃO SE VOCE QUISER ENTRA EM CONTATO RITAOLIVEIRACCB@GMAIL.COM ASSIM POSSAMO FALA MAIS

Unknown disse...

que DEUS continui iluminando vcs a cada amanhecer fica com DEUS

Unknown disse...

nossa me emocionei vendo a historia do daniel ..ele é um gerreiro o mais forte de todos e vc também é uma gerreira ..por ter passado por isso mais saiba q Deus tem um grande plano na vida de vcs dois ...
olha pega o meu e-mail quero saber mais sobre o dani...
é surama14@hotmail.com

Unknown disse...

Ola Gisele, sou estudante de farmácia e fiz uma pesquisa a respeito da sindrome de patau, saiba que a história de seu filho foi importantissima, assim soube entender o que é a anomalia e percebi o quão é importante é a aceitação das pessoas e da familia quanto a isso.
Seu filho é lindoo e carismático, espero que vocês continuem sorrindo sempre e tendo confiança na realidade e no amor de vocês por ele.
Parabéns viu, que sua força de vontade seja entregue as mães que passam pelo mesmo.
beijo sá

Ju e Lih disse...

Oi Gisele!Me emocionei ao ler a sua história e do Daniel,eu sei bem o quanto ele é guerreiro,e´como meu pequeno Carlos Eduardo,ele tbm nasceu com essa sindrome,lutou muito,nasceu com onfaloncele,passou por uma cirurgia no seu primeiro dia d vida p corrigir isso,ficou td perfeito e ele reagiu mt bem,mas permaneceu na maternidade por 22 dias,só pude segurá-lo em meus braços depois de 10 dias.Ele passou 30 dias em casa,e voltou p o hospital onde passou sua última semana e veio a falecer por inssuficiencia respiratoria e cardiopatia congenita,o dia 30 de Julho de 2011 foi o dia mais dificil da minha vida,foi qndo eu tive que me despedir do meu anjinho.Hj ele estaria completando 3 meses,os quase dois meses que passou conosco foram de mt luta e alegrias,ele foi mt amado por tds que o conheceram,ele lutou mt por cada segundo de vida naquele hospital,felizmente pude ficar ao seu lado o tempo td enquanto estava internado,eu tbm me revoltava com oque eu ouvia dos medicos,mas confiei em Deus,e entreguei meu anjinho nas Suas mãos porq vi q ele estava sofrendo mt,mas foi a oração mais dificil da minha vida,eu sabia que ele sofreria mt se continuasse aqui,seria uma sobrevida como dizem os médicos,mas é mt dificil acordar tds manhãs e não tê-lo mais aqui comigo,dá um nó na garganta,uma dor no coração,mas sei que ele está com Deus,e está melhor do que estaria aqui,ainda sinto o cheirinho dele nas roupinhas e só durmo abraçada ao cobertor dele.Eu que sempre tive horror à cemiterios,se pudesse iria todos os dias levar flores ao tumulo dele.
Vc é guerreira e seu Daniel tbm,vcs dois estão de parabéns!Vou orar muito por vcs p que Deus Lhe dê muita força p seguir em frente com seu filho.Que Deus continue abençoando vcs e sua familia td.
Um abraço.

Elisa

Anônimo disse...

Ola Gisele meu nome é Carrilho e minha esposa chama-se Adryele, estamos esperando uma menininha que ja a chamamos de Yasmim mais é assim mesmo que tem que ser ne converso com ela quase todos os dias ela não mexe muito quando eu falo mais sempre que mexe Dry me avisa e eu estou perto, mais o que eu eu quero lhe dizer é que semana passada descobrimos que nossa bebe tem a mesma sindrome que o Daniel e como vc havia dito os medicos ja condenaram e disseram para Adryele que crianças assim so tem meses de vida, Dry chora sempre que nao estou olhando mais otem eu pesquisando sobre esta sindrome e vi este Blog muito bonito e com esta historia mais fabulosa ainda e tirei e venho tirando minhas duvidas lendo o que vc e outras mães escrevem graças a deus me acho um pouco mais forte que Adryele para ler mais o pouco tempo que tenho para acompanhar as historia vejo e percebo que o amor de Mãe realmente supera muitas barreras e muitos desafio lhe agradeço por transparecer sua experiencia e mostrar ao mundo que ate os medicos estao errados em falar estas coisas. Deus abençoe você o Daniel e toda a sua familia valeu. E espero mesmo poder postar aqui em breve as minha felicidade "Yasmim".

carol disse...

Ola Gisele, parabéns pela sua força e por ter um filho abençoado que junto com você e sua familia superou e supera tantos problemas na vida!
eu sou estudante de Psicologia e realmente tudo que eu encontrei ate agora para fazer um trabalho sobre essa sindrome se resume a crianças que nao sobrevivem muito tempo, acho que é baseando-se na maioria dos casos que os medicos dão noticias as familias dessa forma tão rude e dificil de aceitar.
mais para todas as mães eu desejo que passem por isso com tanta garra quanto a de gisele e lembrem que o pré-conceito vem de todos os lados em qualquer situação...só nao deve vir de vocês mesmas porque essas crianças tão especiais merecem a atenção da familia e principalmente das mamães que tiveram a missão de tê-las!
Nós profissionais da psicologia estamos aqui para ajudar as familias a superarem situações dificieis como essas, qualquer coisa me contate que tentarei ajudar no que eu puder.
Carol_gsampaio@hotmail.com

anabottoni disse...

OLA GISELE ME CHAMO ANA MEU FILHO QUE SE CHAMA PEDRO GABRIEL NASCEU COM SINDROME DE PATAU,NO DIA 20 DE MARÇO ELE FAZ 2 MESES AINDA ESTA NO HOPITAL POIS SE ALIMENTA POR UMA SONDINHA QUEREM FAZER UMA GASTROSTOMIA NELE PARA ELE PODER IR PRA CASA QUERIA SABER SE SEU LINDO DANIEL E DO TIPO PATAU TOTAL OU MOSAICO POIS O MEU TEM ALGUMAS MA FORMAÇÕES QUE DIFICULTAM MAMAR LEITE PELA CHUCA POR ISSO A GASTROSTOMIA SERIA NECESSARIA FIQUEI MUITO TRISTE POIS SÓ DESCOBRI NO DIA QUE ELE NASCEU FOI UM CHOQUE PRA TODA FAMILIA TENHO MAIS DOIS FILHOS E É COMPLICADO PRA ELES ENTENDEREM O POR QUE DO IRMÃO NÃO ESTAR EM CASA E O PIOR QUE POSSA SER QUE PAPAI DO CÉU O QUEIRA MAIS CEDO A SEU LADO,COISAS DESSE TIPO NÃO TÊM COMO EXPLICAR SEM NENHUM TIPO DE CONSEQUÊNCIA PARA CRIANÇAS DE 10 E 8 ANOS É MUITO DIFICIL MAS SEI QUE DEUS SABE DE TODAS AS COISAS E NÃO NOS DARIA UM ANJINHO COMO ELE SEM NENHUM PROPOSITO. ME DE A RESPOSTA SE O DANIEL TEM PATAU TOTAL OU MOSAICO POIS PROVAVELMENTE O MEU PEDRINHO SEJA TOTAL O QUE COMPROMETE MUITO MAIS A VIDA DELE.VOCÊ É UMA MULHER VITIRIOSA,QUE DEUS TE ABENÇOE SEMPRE E LHE DE FORÇA POIS EU SEI QUE ALGUMA FORÇA DIVINA ESTÁ ME MANTENDO DE PÉ DO CONTRARIO NÃO SEI SE CONSEGUIRIA SEGUIR EM FRENTE.OBRIGADA...

izabela Gabriel Duilio disse...

Oi me chamo Izabela tenho 18 anos, no dia 5 de fevereiro de 2010 descubri que estava gravida, em julho descubri q meu filho tinha sidrome de patau. Foi a pior noticia de minha vida, quis até me matar, mas pensei que Deus só me daria um filho desse jeito pra me mudar e agradeço muito a ele pelo meu filho Gabriel Eduardo que nasceu no dia 09/10/2010 e faleceu um mês e setes dias depois dia 16/11/2010. Após ter varias crises cianose, apnose, e parada cardiorespiratoria no ultimo dia de vida dele foram 16 paradas eu não aguentava mas ver meu filho daquele jeito. E digo mas quem esta passando por isso, que vai passar por isso força apegue em Deus que ele vai te ajudar...Deixos varios abraços ao Daniel e a sua mamãe Giselle que Deus a abençõe e te quarde sempre forças...........grandes bjos a todas as mulheres mães e amigas de seus filhos abençõados por Deus..Gi é se posso te chama assim meu msn é belinha-bahianinha@hotmail.com me passa o seu.....bjos Iza

Evalda disse...

Gissele sou tecnica de enfermagem e trabalho em uma uti neonatal e cuido de um bebe com essa sidrome, os medicos nãom acreditam que ele sobreviva mas hoje lendo seu blog fiquei contentissima de saber todo o historico do Daniel. Há dois meses cuido do "meu filhote" dia sim e dois não e tenho um desejo muito grande que ele va pra casa da mamãe dele e da melhor forma possível, quando eu digo isso para meus colegas eles acham que eu não sei o que falo, pois não conhecem nenhum caso em que o bebe sobreviveu. Eu em quatro anos de neo nunca tinha visto e meu coração me diz que ele vai pra casa. Sua historia me encheu de esperanças. Talvez vc nem faça idéia de como ajuda muitas pessoas a ter essa mesma esperança contando a historia do Daniel. Abraço e tudo de bom pra vcs.
Isso tambem me ajuda profissionalmente.

Unknown disse...

Boa noite , meu filho tem tres mese e tem a Sindrome de Patau , ficou internado na uti neonatal durante 52 dias , e graças a Deus , ja fazem tres semanas que está em casa. Ele nao tem as caracteristicas fisicas da sindrome , e só ficou na uti porque nao aceitava o leite materno , tanto que quando começou areceber o elite neocate teve alta.fez uma ressonancia magnetica cerebral e nao apareceram alteraçoes anatomicas.Gostaria de trocar informaçoes com Pais que tem filhos com esta sindrome e com caracteristicas semelhantes as do meu filhinho no Brasil , encontrei um site nos Estados Unidos de uma menina chamada Indie , a qual se parece muito com meu Filho , o site é http://jessicamariesmith.blogspot.com.br/
Meu email para contato é:
leandro070412@gmail.com

Aracéli Maus disse...

Olá,

Tenho uma filha com 36 dias a Chloe portadora da sindrome de patau, está na UTI neonatal ainda.
Nasceu sem nenhuma anomalia que é característica da doença, o resultado do cariótipo deu positivo, criei uma grupo fechado no facebook (Mães especiais) basta acessar o meu que Aracéli Maus.
Tenho várias mães com filhos grandes com a sindrome, podemos trocar informações. Me enviem e-mail antes para que eu possa aceitar como é um grupo fechado. aracelimaus@gmail.com

Vanessa Vilarinho disse...

Olá mamães e papais de filhos com Patau. Meu João Gabriel nasceu no último dia 10 de agosto e só então desconfiou-se que tinha a Trissomia 13. Ele viveu 5 dias na UTI. O exame de cariótipo feito confirmou a síndrome.
Como estou de licença ainda, e um pouco mais disposta a encarar a minha situação (só fazem 2 meses e meio que meu João Gabriel se foi), tenho pesquisado muito na internet.

Estou concluindo que há muita falta de informação sobre essa síndrome. Vi muitos e muitos casos de crianças com idades variadas (um ano e pouco, 4 anos, 5 anos, 10 anos e até 14 anos como o Daniel) que sobrevivem com Patau, ao contrário do que os médicos afirmam, que crianças com T 13 têm baixa longevidade.

Muitas não aguentam, é verdade, mas tenho descobrido muitos casos de crianças sobrevientes, mesmo que precisando de muita assistência.

Vi dois casos, inclusive o bebê do Leandro que postou mensagem aqui, de crianças diagnosticadas com Patau, mas que apresentam poucos sintomas.

Outra coisa, vi vários casos cujas mães possuem menos de 35, inclusive com faixa etária entre 20 e 30. Portanto, a ideia de que a grande maioria dos bebês acometidos da síndrome são filhos de mães com mais 35 não tem me parecido verdadeira.

Mas para concluir, a partir de tudo que relatei, eu coloco uma pergunta para reflexão: Como podem os médicos sugerirem aborto quando as gestantes descobrem que os bebês têm T 13, se há tantos casos de sobrevientes ou de crianças que falecem mas chegam a viver um ano, dois anos? Isso é sugerir assassinato.
Um abraço no coração de todos. O sofrimento e a intensidade do amor que sentem são os mesmos que sinto.

Unknown disse...

Olá Gisele, oi Daniel

Desejo tudo de bom em suas vidas.Deus nos dá desafios do tamanho que podemos vencer, vcs dois e família são vencedores.

Que Deus continue iluminando a todos, Um abraço!!!!

Unknown disse...

Parabéns estamos passando pelo mesmo problema minha nora deu a luz ao leonardo e ele tem a síndrome é muito triste mas espero com fé deus q ele fique com seus paiss por bastante tempo tbm é a forma de amenizah o sofrimento da mae w aguardar anciosa seu bebê Deus dê forca a todos esses pais

Unknown disse...

Gente boa tarde,alguém tem noticias de Daniel e sua mãe Gisele?