terça-feira, 20 de maio de 2008

A historia de DANIEL

Eu me chamo gisele, eu sou a mãe do DANIEL resolvi fazer esse blog,para outras mães que não tenham mais esperanças com crianças com a síndrome de patau,sei também que é muito dificil,mas agente consegue.Fiquei gravida dele,mas a vinda dele não foi planejada nem pra ele vir normal, imagine com síndrome.foi um impacto muito grande pra nós.

Nós só descobrimos que ele tinha síndrome depois que ele nasceu,ele nasceu com 8 meses,e de parto cesário,por eu ter hipertenção arterial,ele permanecendo na uti neonatal por 3 meses,teve pneumonia,ictericia,infecção e um nome esquisito de laringotraqueomalácia.Imaginem como ficou a minha cabeça,meu primeiro filho, esperado com tanto carinho,a loucura de ver o rostinho dele a cada ultra-som, aquela anciedade de ter um nenem e a gente descobre que ele tem um problema porque até ai,ninguem pensa em tem um filho entre "aspas" MALUCO"é logo que as pessoas pensam,não venham me dizer que as pessoas aceitam logo de cara,porque é mentira,porque ninguem aceita.Eu não conseguia aceitar ele daquele jeito imagina eu com um bebê doentinho,porque é assim que vc logo pensa ou fala,a cada ida em hospitais pra tratar dele,era um sofrimento,primeiro porque era toda semana,as vezes quase todos os dias.Uma vez levei ele no hospital no fundão na Ilha do Governador,e o oftalmologista disse que ele era cego,o outro da audiometria, que ele era surdo,e era,só que no mesmo dia quando nós chegamos fomos dar mamadeira pra ele caiu um raio na arvore da vizinha que partiu a arvore no meio,e com o barulho ele levou um susto que ele começou a escultar e a enxergar direitinho,voltamos no outro dia la so pra mostrar ao medico o que tinha acontecido,e ele disse:esse menino é um presente de DEUS.Mas foi com essas idas aos hospitais, que eu me dei conta,que o meu filho não era a pior coisa do mundo,que tinha crianças bem piores que ele,e o eu achando que o meu fardo era pesado,e na frente das outras mães o meu fardo era leve até demais.Elas la,todas felizes por seus filhos vivos,mesmo eles sendo diferentes,eu me sentia um lixo na frente delas,a coragem delas me dava força pra continuar.E teve um certo dia que meu filho engasgou porque ele tem fenda palatina,ele quase morreu,fiquei louca.e quando a medica disse pra min que ele tinha uma sobre vida bem curta,eu sem saber o que era sobre vida ,fui perguntar a ela o que era,e ela respondeu sem piedade:seu filho pode não passar dos 3 meses de vida,nós esperamos até 8 meses,depois só por misericordia.
E sempre ficava resfriado,e a cada resfriado virava pneumonia e a cada pneumonia mais antibiotico,ele sofreu muito.Quando ele completou 8 meses só esperava o pior,e ele passou,quando ele tinha 11meses ele ficou internado com pneumonia muito forte, ficou 10 dias internado lá no hospital nossa senhora do loreto na Ilha do Governador,faltava 2 semanas pra ele completar 1 ano,pensamos que ele não iria conseguir.mas fez 1 ano,2 anos,e ele não se sentava sozinho,3 anos sentava e ficava em pé segurando no berço; 4 anos engatinhava e subia no sofá pra olhar no basculante e começou a curti um funk quando escultava se mexia todo,5 anos andava só segurando nas coisa,6 anos ja sentava deitava sozinho,7 anos andava sem segura em nada,8 anos fala mama,anda sobe escada,mexe na geladeira,na pia,foge pra rua,bate, morde,belisca de tirar pedaço,doi pra caramba.com 9 anos ele começou a ter convulções de ficar paralizado e sem respirar,é omo se ele estivesse morto,mas a cada volta dele é como se fosse um nascimento é sempre alegria.

7 comentários:

Unknown disse...

Gisele,,

Deus está com vocês principalmente Daniel,adorei ler todos esses relatos pois estava perdida pois tenho uma filha de 3 meses que tem a Sindrome que tão pouco se sabe e vc conseguiu me esclarecer com suas palavras as fases que eu anciosamente queria saber.
Gostaria de saber mais meu email é cacauv10@gmail.com

Unknown disse...

Oi Gisele eu tenho um primo de 2 meses, e os medicos disserão tudo o que falaram para vc,para minha prima,que ele não passaria dos 5anos,mais sua história para gente é uma esperança. muito obrigada que Deus ilumine sempre sua vida

minhafilharaymetemsindromepatu.com disse...

-GISELE BOA NOITE TENHO UMA FILHA COM 1 ANO E 11 MESES QUE TEM A SINDROEM GOSTARIA DE TER MAIS CONTATO COM VOCE PARA APRENDERMOS JUNTOS COMO PODERMOS VENCER COM A AJUDA DE DEUS ESTA SINDROME.MEU NOME E EDVALDO CARVALHO.

EMAIL;edvaldocarvalho95@yahoo.com.br

Unknown disse...

Senhora Gisele,
Em primeiro lugar gostaria de parabenizá-la pelo seu Blog., pois através dele sentimos a força e a coragem, para lutarmos contra esta Síndrome. Aproveito para enviar saúde para a senhora eo Daniel. Ocorre, que estou criando minha sobrinha de 03 anos e que tem esta Síndrome, por isto; gostaria que me enviasse o seu contato através do meu e-mail jnnmar@oi.com.br,para que eu pudesse trocar algumas experiências com a senhora a respeito desta Síndrome. Abraços amiga.
Marlene

Kévyla disse...
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Kévyla disse...
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Unknown disse...

oi meu nome é carla sou mae de Helena com 9 anos tambem com sindrome de patau, somos do Rio Grande do Sul e gostaria muita de trocar informacoes sobre nossos filhos amados ate quem sabe podemos programar um amor a primeira vista entre eles por favor me adicione no msn carlarietgh@hotmail.com bjs no Daniel ha tambem temos um blog patauhelenaespecial.blogspot.com